脊髄小脳変性症と仕事｜働き続けるための工夫と職場への伝え方

「脊髄小脳変性症（SCD）と診断されたけれど、これからの仕事はどうなるんだろう？」
「家族の生活を守るために、いつまで働けるのか不安で頭が真っ白になってしまった……」

難病という診断を受けたとき、真っ先に思い浮かぶのは「仕事」と「お金」のことではないでしょうか。しかし、結論からお伝えします。「診断＝即退職」ではありません。

脊髄小脳変性症は一般的に、ゆっくりと進行していく病気です。職場の理解や身の回りの工夫、そして適切な身体のケアを行うことで、働き続けられる期間を延ばすことは十分に可能です。

今回は、仕事への向き合い方、職場への伝え方、そして経済的な不安を解消するヒントを実例とともにお伝えします。

1. 診断されたらすぐに仕事を辞めるべき？（退職のタイミングと実例）

診断直後はショックから「周りに迷惑をかける前に辞めなくては」と思い詰めがちですが、まずは落ち着いて状況を整理しましょう。

働き続けた方々の実例

• 自営業での工夫（接骨院経営・男性）： 診断後も、患者さんの支えになりたいという一心で仕事を継続されました。排尿障害などで頻繁に席を立つ際も、患者さんに心配をかけないよう工夫を重ね、発症から約3年間、納得のいくまで仕事を全うされました。
• 休職制度の活用（53歳・男性）： 会社の理解を得て、進行に合わせて4年間の休職扱いとしてもらい、その間にじっくりと今後の生活プランを立ててから退職されたケースもあります。
• 専門家とプランを立てた例（45歳・会社員）： 「いつまで働けるか」という不安に対し、医療ソーシャルワーカーと相談して経済的保障（年金や手当）を確認。退職後の生活のめどを立てることで、精神的な安定を取り戻されました。

2. 職場への伝え方と配置転換の交渉

病気を隠して無理を続けることは、転倒事故のリスクを高めるだけでなく、大きな精神的ストレスになります。

第三者の力を借りる

「自分でどう伝えればいいか分からない」という場合は、医療機関のソーシャルワーカーに相談してください。場合によっては、専門家が職場との話し合いに介入し、病気についての正しい知識を会社側に説明することも可能です。

可能性を広げるための「配置転換」

「今の現場仕事は難しいけれど、事務仕事なら続けられる」といったように、今の自分にできることを会社と交渉しましょう。正しい理解を得ることで、在宅勤務への切り替えや時短勤務など、本人の「可能性」を広げる道が見えてきます。

3. 手の震えや操作を助ける「働き方の工夫」

事務仕事やパソコン作業において、運動失調（手の震えなど）をカバーする便利な方法があります。

• パソコンのユーザー補助機能： 設定一つで「キーの二度打ち」を防いだり、ゆっくり入力しても反応するように調整したりできます。
• 物理的な補助（キーボードガード）： 手がぶれて隣のキーを押さないよう、穴の開いた専用カバーをキーボードに乗せるのが効果的です。
• 筆記や視覚の調整： ペンを太くして握りやすくしたり、画面のポインタを大きくして見えやすくするだけでも、作業の疲れは大きく変わります。

4. 経済的不安を軽減する選択肢

「働けなくなったときの収入」を確保する制度を知ることは、心の安定に直結します。

• 傷病手当金と障害年金： 休職中の給与補填や、一定期間が経過した後の年金受給への切り替えをスムーズに行えるよう、早めに制度を確認しましょう。
• 難病医療費助成： 指定難病であるため、重症度に応じて窓口での支払いが軽減されます。
• 見落としがちな「生命保険・傷害保険」の特約： 過去に加入した保険の**「高度障害特約」**に気づいたことで、まとまった保険金を受け取り、年金受給までの生活費を賄えたという実例もあります。一度、手元の証券を見直してみる価値は十分にあります。

まとめ：当院ができる「働き続けるため」のサポート

脊髄小脳変性症と闘いながら仕事を続けるためには、何より「動ける体」を長く維持することが重要です。

当院では、専門的な鍼灸治療によってインナーマッスルのこわばりを取り、脳血流を改善することで、ふらつきや手の震えを最小限に抑えるお手伝いをしています。身体がスムーズに動けば、仕事への自信も取り戻せます。

また、医療ソーシャルワーカーとも連携し、職場への相談の仕方や福祉制度の活用についてもアドバイスいたします。「働き続けたい」というあなたの想いを、私たちは医療と生活の両面から全力でバックアップします。

脊髄小脳変性症の鍼灸外来

一般的な鍼灸院では行わない「体の状態を客観的に捉える方法」です。

足部の温度変化を確認する検査の一例

「診断はついた。けれど、今の自分の状態がどうなのかは、よくわからない」

「薬を続ける以外に、何を意識すればいいのか、誰も教えてくれなかった」

私たちは、こうした行き場のない不安を抱える患者さんと40年間向き合ってきました。


当院では、サーモグラフィで全身の体温分布を可視化します。 脊髄小脳変性症の方では、 ご本人が感じている歩きにくさやふらつきと一致する形で、 手足の温度分布に左右差が見られることがあります。 その一致を一緒に確認することで、 「なぜ今の動きにくさが出ているのか」を整理する手がかりになります。

この検査には専門機器と解析技術が必要なため、一般的な鍼灸院で行われることはまずありません。 感覚や印象だけに頼らず、今の体の状態を落ち着いて見つめたい方のための情報提供の場として、 ご相談をお受けしています。

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参考文献

• 『脊髄小脳変性症マニュアル 決定版！』 日本プランニングセンター
• 『脊髄小脳変性症のリハビリテーション』 全日本病院出版会
• 『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン2018』 南江堂